后基因组时代_(美) 珍妮·瑞尔丹著_9787521714296

本书引入了丰富的实证研究成果，试图探寻一个当代社会的关键主题：如何认识和生活在一个资源相对枯竭、但数据丰富，相互联系、但又彼此断裂的星球上？在这个星球中，人类可以通过高超的技术科学，重新获得了大量资源，深入了解了自身的基因奥秘——而深层次的知识和正义问题更迫切地需要关注。

基因科技，左右人类命运，影响历史进程。

后基因组时代到来，如何守住伦理与正义的底线。

人类基因组工程的前世今生。

宽广的研究视野：基因组学+社会学+历史学

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重磅推荐：

没有科技的人文是愚昧的，而没有人文的科技则是冰冷的。作者以史喻今，悲天悯人，对人人基因组时代来临之后、可能带来的种种社会问题进行了深刻的剖析，是一部少有的人文科技作品。而在我来看，与其担心因新技术带来不平等，倒不如将其加速普及以消除不公，犹如当下中国新冠检测和疫苗的公共卫生行动，人人普惠方是正途。

——尹烨，华大基因CEO，哥本哈根大学博士，基因组学研究员

珍妮·瑞尔丹对基因组学的未来潜力提出了一个大胆的设想。她从功利主义的角度探讨了人类基因组的价值，认为人类DNA数据构成了我们这个时代的原始资源：一种可以被量化为生物资本的商品。因此，后基因组学时代的特征在于，使用信息和知识作为货币，来构建“属于公众，且为公众服务”的基因组学。

——《自然》杂志

珍妮·瑞尔丹写作《后基因组时代》，历经数十年实地考察，讲出许多故事。这些故事展示了构成基因组学的技术、个人、机构、行业期望、各项试验、各类企业、社区活动、反抗行为以及超乎人类极限的努力。整体来看，这本书是社会学作品的典范。具体、详实、颇有细节感的故事被嵌入到一组组有力的论据中，揭示了基因工程不仅对所在领域、而且对整个社会都有巨大影响。这不仅是一本关乎基因组学的书，也是关乎如何建立更好世界的书，更是关乎民主国家遭遇新兴科技冲击时、需要花费多长时间才能“理解”新兴科技的书。

——《新科学家》杂志

在无穷无尽的基因组信息与数据泛滥的世界中，思考如何使“人”具有共同的含义，思考如何让自己和他人周到地生活。我zui喜欢的部分，是作者将我们带到旧金山第三街，从耀眼的新型精密仪器和制药大楼，到一个主要为黑人和有色女性服务的封闭式生殖诊所。良好的意图、民主和自由的陈词滥调以及漫山遍野的数字化，促成了资本化且急剧不平等的后基因组时代。这本书，用有见识的历史眼光观察现实，思索未来，同时揭示了基因组世界尚未固定、没有完成、却仍在塑形、仍然可以深思的可能性。

——唐娜·哈拉威（Donna Haraway），著名社会学家，《赛博格宣言》起草人，加州大学圣克鲁兹分校意识史系荣休教授，路德维克·弗莱克奖得主

《后基因组时代》是对基因组学的伦理学路径考察的一种美好期望。这种伦理学视角引发了广泛讨论，其中包括边缘化群体（而非资本与权力拥有者）的经历和兴趣。

后基因组时代：导言

因此我的提议非常简单：只不过是去思考我们正在做什么。

—汉娜·阿伦特，《人的境况》（The Human Condition）

“生命是复杂的”看上去是一种非常平庸的表述，却是一种深刻的理论性陈述—或许是我们这个时代□重要的理论性陈述。

—艾弗里·F. 戈登，《灵魂问题》（Ghostly Matters）

“我相信在不久的将来，有一天，地球上的每一个人都会测出自己的基因组序列。”□016 年 7 月 1□ 日，罗宾·瑟斯顿如此预言道。当时他成为希利克斯公司（Helix）的掌舵人，这是一家以旧金山为基地，新开办不久的公司，一心想成为基因组学的“ 应用商店”。希利克斯公司是今日少数几个强大的玩家，它们试图说服人们将口水吐进杯子里，让一家公司、一所大学或国家机构可以对他们的基因组测序。苹果（Apple）、谷歌（Google）和世界各地的许多国家政府，今日都计划募集数以百万计，甚至数以十亿计的人，一同进入基因组时代。

真的会有一种演算程序告诉我，我身上有百分之几的尼安德特人的基因，我和另一个人有怎样的亲缘关系，或者我可能患有一种疾病的风险有多大吗？我会，或者说，我能够付钱来玩应用商店里买到的应用程序吗？

瑟斯顿预言不久的将来，会到处都是测过基因组序列的人。预言发出之后两周，《美国医学协会杂志》（Journal of the American Medical Association）上的一篇文章就指出，我们可能面临一种强行推销。文章作者问道：“ 当研究中的各种表现不佳的大构想变得根深蒂固时，会发生什么呢？”他们的□□个例子是“ 一些遗传性基因变异能解释常见疾病的发病原因”这个构想。常见基因变异与常见疾病有关的概念，即“ 常见疾病—常见变异”（CD-CV）假说，激发了人们□早对基因组学转化为医术能力的乐观情绪，然而今天发现的与常见疾病相关的这类变异很罕见。

在□0 世纪的□后几十年里，各国政府、科学家和企业家投入巨大的公共和私人资源，让人们相信这样一个构想，即人类基因组序列包含生命的蓝图。这一蓝图能指引人类进入一个和平繁荣的新千年。□000 年 6 月，时任美国总统比尔·克林顿在白宫东厅宣布，人类基因组草图已公布，他称之为“ 人类有史以来□重要、□神奇的遗传图谱”。医学将被改变，癌症会被治愈。在 □0 世纪撕裂无数家庭，杀死千百万人的□□意识形态将被击败。

尽管有这些备受瞩目的公开声明，但是基因组科学家知道，前方是一条艰难的道路。他们可能已经产出了自己和其他人所说的“ 生命之书”，然而“ 阅读”这本书引起了各种艰难的挑战。组成人类基因组序列的核苷酸—腺嘌呤（A）、鸟嘌呤（G）、胞嘧啶（C）和胸腺嘧啶（T）超过 30 亿个。□008 年，我访问伦敦惠康（wellcome）信托基金会，这是一家致力于资助人类基因组测序的公共计划，即人们熟知的人类基因组计划（HGP）的主要基金会。我在书架上找到 118 本书，每一本都有 1000 页之多。这些书给予我“ 阅读”人类基因组序列的机会。

我记得我在基金会的书页里翻来翻去，不知所措。令我印象□深的是一大堆破折号，人类基因组的某些区域过于繁复，测序技术无法破译。这些破折号对我而言，就像其他页面上晦涩的语言代码。

我不是□□困惑的人。当□003年人类基因组计划顺利完成的庆祝活动结束时，一个既令人冷静又让人兴奋的问题浮出水面：现在我们既然已经拥有“ 人类基因组”序列，那么这项技术意味着什么呢？生物工程的惊人壮举产生了这个序列，然而，这项技术创举有什么办法去发展成有意义的知识，以便改善生活，且有助于人类去理解自身呢？在人类基因组计划结束后的10年里，这个问题变得意味深长—人类基因组序列的用途、意义和价值问题—成为我所说的后基因组时代的标志。

尽管更加重要，但人类基因组计划完成后产生的这项解释任务所引起的关注要少得多。这可能是因为在这项任务当中没有清晰可辨的正面人物和大反派。与人们对人类基因组测序的流行说法不同，解释这一事业的各种努力的故事，不能说成一个科学巨人在为善恶问题斗争。这些工作涉及更广泛的生命领域，还有更广泛的多种问题，这些问题没有按照泾渭分明的好与坏、公与私的明确界线来解决。这些努力对那些被誉为科学“伟人”的□□□□□较少，对当代生活的各种条件披露得较多。鉴于我过去□0年来建立的信心—先在几所分子生物学实验室工作，然后写作人类基因组学出现后的编年史，在下列章节之中，我会分享一些故事，让读者进入这些更加丰富的空间，基因组数据的意义和价值正在那里被锻造出来。

我们将会看到，这些故事是时代的故事，那是希望和绝望的时代，也是富裕和贫困的时代。在这样的时代，世人提出了在一个数据丰富但环境恶化，相互联系却又支离破碎的星球上，如何了解有意义的生命的问题。□006 年，美国的房价开始暴跌，□008年，全世界经历一场金融危机，随后是几年的经济衰退。□016年，□1 世纪欧美和平与自由运动核心地区的政治基础遭到严重打击：英国于当年6月□3日投票退出欧盟；11月8日，美国选出一位总统，他许诺要将数百万人驱逐出境，还会在墨西哥和美国边境修筑一道隔离墙，防止非法□□入境。发生这些戏剧性的、基本无法预知的大事之后，许多人都在问，那些长久以来，至少在西方一直是美好生活观念核心的事物的价值何在？拥有一套房子的价值何在？投资、教育、政府本身的价值又何在？重要的是，谁能回答这些关键问题？当前的种种焦虑，不仅是由于那些长期被视为安全和繁荣核心的事物的价值降低产生的，也是因为对那些被寄望来回答这些关于价值和财富的重要问题的人日益不信任和不满引起的。

有些人认定这个问题是“后真相”政治问题。尽管“蓄意歪曲”一直在困扰民主治理之船为了修正航向所做的种种努力，我仍然认为还有许多更为普遍的问题不易理解或纠正。当我在欧洲大陆写完这本书时，每天都耳闻政治动荡和攻击的报道。在美国，当警察枪击黑人事件撕裂国家道德和政治结构之时，□□关系的紧张达到多年来的□高水平。对许多人而言，核心问题不是领导人撒谎，而是世界本身并不支持或者尊重多数生命。这不是一个“ 蓄意歪曲”的问题，而是一个结构性问题。这个世界是如何成为一体的？什么人和什么事物才能在这个世界生活又享受繁荣呢？

我的论点是，在我们正确地将注意力转移到纠错上时，必须考虑一个问题，即断定在这个处于危急之中的乱世有哪些因素值得我们投入过于有限的精力。哪些是我们应当关心和注意的问题？哪些应当成为构筑我们的法律和治理体系基础的真理的材料？我认为，越来越多的人觉得，西方占主导地位的自由主义机构，在投入大量资源去了解和关心一些事物—其中的许多事物，如基因组，需要对高科技科学投资—的时候，忽视了太多东西。

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