用非暴力沟通照护阿尔茨海默病患者（将非暴力沟通应用于护理领域，获美国2021年度本杰明?富兰克林自助类图书金奖）_（波兰）帕蒂?比拉克?史密斯_9787522205168

分享了作者作为居家照护者的经历以及她与失智症患者之间亲密无间的动人故事。作者身为失智症的专业照护者，在该领域积累了多年的实践照护经验并经历了相当多的挑战。她在学习非暴力沟通的过程中，逐渐意识到NVC所提倡的关注对方的需要以及同理倾听对方感受的沟通方式，大大有助于改善患者和照护者之间的关系。书中那些真实的案例向我们展示了如何运用想象、慈悲、同理和幽默来建立一段健康的失智照护关系。这样的沟通方式能够承载和创造温暖的连结以及可实现的合作。

序言
可以说，失智症是人类在21世纪上半叶要面临的一个重大挑战，与之并列的还有气候变化、内战和人口迁移等问题。国际阿尔茨海默病协会预测，到2050年，全球的失智症患者数量将从目前的4680万增加至1.315亿。这份统计数据包含那些因患有一种或多种疾病而导致记忆衰退及其他心智能力受损、日常生活受到影响的人，这些疾病被定义为失智症（包括阿尔茨海默病和血管性失智症）。与患者数量相当的其家庭成员和友人将承担照护者的角色，他们的身心健康所面临的风险也随之增加。
不过，这些数字的背后仍有一线曙光。失智症患者人数的增加源于全球范围内有越来越多的人寿命延长，所以进入失智症患病概率最高的年龄段（75岁及以上）的人数也增多了。然而，有迹象表明，各年龄段的失智症人群比例可能都在下降。这也许得益于人们的心脏健康水平和健康教育程度都普遍提高，再加上减少吸烟、加强运动和建立健康的饮食习惯，以及采取社交和大脑刺激等一系列预防措施，预计未来患失智症的人口数量将呈下降趋势。尽管目前可用的药物效果有限，但全球仍在积极努力地寻找有效的治疗方法，这将有望带来转机。
然而，不管未来怎样，数百万人都将与失智症相伴余生。我们希望能找到一种方式让他们可以走出阴影，享受幸福安康，过上有品质的生活。已有切实的迹象表明，这是有可能实现的。过去10年里，在被诊断为失智症的群体当中，有人成长为杰出的自我倡导者，在各个媒体发表演讲，撰写畅销书，并为相关政策和服务的发展贡献一己之力。这样的人不在少数，在美国、加拿大和整个欧洲都有自助和互助小组的网络，他们都在传递同一个信号：患上失智症并不代表世界末日的到来。随着创建失智友好社区运动的兴起，这些互助网络已悄然改变了我们对失智症人群的固有观念，公众对失智症的态度和认知即将迎来一次巨大的变革。
失智症患者坦言，他们并非总能带着失智症好好地生活，他们也会焦虑、情绪低落、挫败、愤怒、苦恼、彷徨、自我怀疑、绝望、不安、对未来充满恐惧，或为失去而难过。随着记忆力逐渐退化、人际沟通困难重重，自我情绪管理这样一件原本很自然的事也变得越来越富有挑战性。需要依赖他人的滋味并不好受，这种独立性的丧失可能会威胁到患者的自我身份认同和自主性。面对失智症带来的一系列变化，社会心理学家汤姆吉特伍德针对如何维持失智症患者的人格，提出了以人为本的照护方式。该方式重视个人价值和创造积极的社交环境，一切从患者的角度出发。这已经在如何更有效地照护和支持失智症患者这一领域中成为主导思潮。
令人惋惜的是，很多失智症患者似乎并未得到或体验到以人为本的照护。这种理念看似简单，实践起来却相当有难度，本书一针见血地指出其中的缘由以及我们可以如何处理和操作。
吉特伍德指出，人本主义的照护模式依赖于失智症患者和照护者之间的关系。所以有（至少）两方参与其中，照护者的个性、敏感度、同理心、理解力、恐惧、焦虑、不安全感以及损耗，对于照护结果的影响，和失智症患者认知功能的障碍是同等重要的。
所以，一些失智症照护专家更倾向于使用关系导向的照护这一说法，而不是以人为本的照护，还有一些人试图对两者进行区分。在我看来，吉特伍德的以人为本的照护理念从始至终都是建立在关系的基础之上的。他认为，有认知障碍的一方需要他人帮助自己维护其身份和记忆，并确认自我感受，可见，人格是在人际关系中得以维护的（或反之被削弱）。
在本书中，帕蒂比拉克史密斯与我们分享了她作为居家照护人的经历以及她与失智症患者之间亲密无间的动人故事。故事说明我们需要理解和承认，一个人所体验的所有生活过程和经历才形成了我们所看到的这个人。帕蒂指出，沟通和连结将帮助我们实现以人为本（或关系导向）的照护模式。沟通不仅仅是听懂失智症患者，也不只是让他们理解，它还是一个双向的过程，是照护者悉心地聆听听对方说的话，听那些沉默的时刻，听非语言的暗示，以及最重要的，要带着细腻和敏锐的心去倾听患者背后的感受。
几年前，内奥米费尔在认可疗法相关的著作和教学中，首次提出要倾听失智症患者的感受。她还强调，照护者需要集中注意力，排除其他干扰，全神贯注地投入人类深层次（吉特伍德称之为我-你的关系）的沟通、互动和连结中。这些倡导中肯而及时，与本书的整体框架融为一体，很具有启发性。
说到本书所基于的框架非暴力沟通，这是我之前在失智症治疗领域中没有遇到过的。一般来说，我不喜欢用否定的语言来定义事物。例如，我更愿意说心理社会干预，而不说非药物干预。听到非暴力沟通这个词，照护者的第一反应可能是会说他们已经在这样做了毕竟，他们是绝对不会对被照护者使用暴力的。
是的，他们有时候急于处理各种琐事而没时间多做解释，有时候他们说话的姿态确实有点高人一等，有时候如果对方不愿意换上干净的衣服，那他们可能需要自己动手，或者不得不使用一些药物让对方安静下来……但说到暴力，那绝对不可能。
但是，抛开这些标签，值得我们去发现的是，在贯穿本书的框架中，沟通被视为带来连结的交流。其中介绍的很多原则和技巧对于失智症人群的照护工作是非常契合的，包括在关系互动中寻找乐趣，有时候，在最简单的互动中也能找到幽默和快乐的元素。但归根结底，非暴力沟通似乎与和平有关。帮助那些要伴随失智症一起走向生命终点的患者和那些支持、照护他们的人找到内心的平静，这个目标很有价值，我们应当全力以赴。
鲍勃伍兹（Bob Woods）
英国老年人临床心理学荣誉教授
英国班戈大学威尔士失智症服务发展中心

引言
不断加强的连结
失智症和我之前所认知的完全不同。
在真正接触失智症之前，我认为它与衰老（失智症患者多为老年人）和临终有关。我还认为，它只会影响很少一部分人，是无足轻重的。
后来我才知道，这两个解读都错了。与失智症患者共处的工作经历彻底颠覆了我对它的认知真实的失智症与我之前所知道的截然相反。
我刚接触失智症时的感受只能用一个词来形容：新奇。不是坏，也不是好，而是面对一个全新事物的感觉。它令人痛苦。尽管人们都说它是一种慢性死亡和致命疾病，但我与患者相处的经历却使我的生命更加充实。我相信，这份关系也为他们的生活注入了更多活力。
我并不是唯一一个经历这令人惊奇的生命火花之人。一位失智症患者的家属告诉我，这个疾病为她和母亲开启了一扇新的沟通之门。母亲患病之后，她既经历了前所未有的恐惧，也重新感受到了生命的活力，两者都是全新的生命体验。即便在与不同的患者相处和工作一段时间之后，我依然能经常获得这种新鲜感。这种体验并不会随着时间的流逝逐渐淡化，而会一直保持新鲜，因为你永远不知道接下来会发生什么谁会受到影响、什么时候受到影响以及受到什么影响。比如，越来越多被诊断为失智症的患者只有三四十岁（因此，我觉得老人才会得失智症的看法并不正确）。
另一个让我震撼的是失智症对这个世界的影响。还是用一个词来形容：巨大。这不仅是指当前和未来可预期的失智症患者的庞大数量，更是指失智症给患者本人以及他们身边的人的生活所带来的重大影响。
全世界大约有5000万患阿尔茨海默病或其他类型疾病的失智症患者。这本书是写给爱护、关心或照顾这5000万患者的另外5000万人的。因为在每一位患者生病的某些阶段，都至少有一个人在照顾他。而通常的情况是，不止一个人关心患者，也就是说，至少有一亿人此刻正直接或间接地受到失智症的影响。
我在本书中谈到的照护者，不仅指那些提供护理或照护的人，还包括那些单纯只是关心失智症人群的人。
我是一名失智症照护人员。5年来，我照护了好几位患者。我既不是保健专家，也不是护士、医生或学者，但作为一名专业的失智症照护者，我在日常护理中经历了很多带来挑战的时刻，比如大门紧闭之后（此时患者卸下了在来访者面前保持的礼貌）、医务人员离开后（患者不用再维护一个好形象），还有一些奇怪的时候（当患者分不清白天和晚上时）。
我在书中分享了失智症给我带来的一些影响无论是作为一名专业的照护者还是我曾外祖母的外曾孙女。我发现不论是在专门的照护机构还是在家庭当中，每个患者的体验和状态都不一样。所以他们的照护者所采取的照护方式也应该是因人而异的。每一段关系都不一样，但其本质上都是一种助益性关系一方提供帮助，另一方接受帮助。每个人的技巧可能有所不同，而沟通是助益性关系的核心。
卡尔罗杰斯是人本主义心理学的创始人之一，他的大部分研究都致力于确定助益性关系的要素。他的研究表明，助益性从根本上来说和两个人之间的关系有关：助益性关系可以定义为关系中的一方力图使另一方或双方都变得更能赏识……个体潜在的内在资源。
照护本质上是一种助益性关系。遗憾的是，我们通常只简单地把它当作提供给受苦一方的服务，把它看作一条单行道。这是我在本书中想要挑战的观念。
失智症确实会挑战我们惯常看待世界的方式。我第一次遇到这种挑战是我的曾外祖母玛利亚患上血管性失智症的时候。我认为这种病和死亡有关，毕竟曾外祖母去世就是因为失智症。直到最近我才意识到，失智症不仅仅意味着失去，它还具有更多的意义。事实上，我与那些失智症患者的关系让我的生命更充实，工作更有活力，心灵更强大。面对失智症如此巨大的挑战，我的心必须要变得更强大。
成为一名专业照护者时，我已经开始学习非暴力沟通了。非暴力沟通认为沟通是一条双行道，而不是单行道。一路践行下来，我发现自己可以更容易与他人建立连结了，而且关系中的每个人都能从中受益。
马歇尔卢森堡博士于1984年建立了国际非暴力沟通中心，他创立的非暴力沟通是基于卡尔罗杰斯关于助益性关系的学说。卢森堡博士将包括犹太教、基督教、苏菲教和佛教在内的世界各民族的传统智慧融会贯通：非暴力沟通中所整合的一切内容，来自那些传承了几百年的有关意识、语言、沟通技巧和权力运用的智慧结晶，这些传统智慧让我们即便身处困境，也能保持对自己和他人的同理心。
与失智症患者一起生活为我带来了很多困扰。当我面对我的第一位患者客户时，我迫切地需要一些方法和指导。在这种状态的驱动下，我将8年的非暴力沟通学习经验和5年的失智症照护经验有机地结合起来。那段时间，我有大量的机会学习如何将非暴力沟通运用在失智症的日常照护工作中。有时候它简直就是我的救命恩人。
我写这本书是为了帮助那些失智症患者的照护者、朋友或家人，希望他们能在和患者的关系中寻找到更多的活力和连结，让自己感到更加轻松。书中呈现的视角和原则得到了世界各地的非暴力沟通老师和践行者们的共鸣。他们中有的是失智症患者的亲人，有的是专业的照护者。
书中这些真实的故事有的发生在英格兰和威尔士（我工作的地方），还有的来自我采访的非暴力沟通的践行者们，他们来自美国、澳大利亚和欧洲大陆，他们也发现非暴力沟通对失智症照护有着重大的价值。它能让关系起死回生，能打开一颗封闭已久的心灵。通过这些经历，我们相互学习从一同践行非暴力沟通的伙伴身上学习，从失智症患者身上学习。因为，这是一条双行道。
书中提到的人物都是真实的，不过为了保护他们的隐私，我对患者的名字和一些个人信息做了修改。在不曝光过多个人信息的前提下，我尽可能如实地呈现与他们的互动过程。因此，无论是基于我所记得的对话还是访谈录音，所有故事都是用我自己的语言来讲述的。我采访的非暴力沟通实践者，有一些人选择了匿名，另一些人则允许我使用他们的真实姓名。
即便关系中的一方受到了失智症的影响，关系双方也依然可以建立一段令人满意的、深入连结的关系。这并非否认困难的情绪或日常挑战的存在，而是利用它们为建立连结铺设一条坚固的道路。我们可能无法左右一个人的病情，但我们可以利用相处的时光经营一段健康的关系，让彼此的生命更美好。这就是我所说的失智照护关系，
一种更多关于生命和成长，而非关于能力丧失或认知障碍的关系。在这种关系中，照护者和被照护者的需要都要考虑，它们同等重要。
在本书中，你会读到一些人与人之间如何交流、如何建立连结的故事。这种连结包括由衷地给予和接受两方面。在非暴力沟通的世界里，二者缺一不可。
如果这些故事让你有所启发，你也许会有兴趣深入地学习非暴力沟通。这是一种可以通过规律练习逐渐加强的技能。
就算你并不打算深入学习非暴力沟通，本书介绍的一些原则也会帮助你重新调整与失智症患者的关系让你更多地关注生命，而非疾病。这本书所依据的基本原则就是，沟通在于连结。
本书第一部分看见关系，旨在阐明为什么在与失智症患者的关系中，连结如此重要。
第二部分亲自体验，介绍一些与自己连结、珍视自己的需要和自我同理的方法。
第三部分用心倾听，介绍一些与失智症患者建立连结的方法。
失智症会打破我们的惯性思维。失智症会带来很多沮丧和恐惧，很多时候确实让人很挫败，但请不要失去理智。将注意力放在如何与患者建立连结上，这能让双方回归生活，立足当下。你会看到表象之外的真相，那时你会忽然醒来，似乎闻到玫瑰的芳香，品尝着连结所带来的甘甜，你要用心倾听，用触摸宣告你的存在。正如一位诗人所言：这个世界充满了奇迹，它们正静静地等待我们意识的苏醒。

你还可能感兴趣

我要评论